Irene Martín, presidenta de FRIDA La Palma: “Las personas con fibromialgia estamos muy abandonadas”

DiarioPalmero.es ha querrido entevistar a Irene María Martin Castillo, presidenta de la la asociación FRIDA La Palma (Fibromialgia, Fatiga Crónica y Sensibilidad Química), para conocer de primera mano como está la situación delas mujeres que padecen esta enfermedad y cómo están siendo tratadas por als instituciones públicas.

Irene es mucho más que la presidenta de la asociación; es una luchadora nata. Una de esas personas que vive por y para los demás, a pesar de padecer fibromialgia, una afección incurable e incapacitante. Su experiencia personal es el reflejo de la experiencia de muchas mujeres enfermas. Mujeres, porque es una enfermedad que les afecta mayoritariamente a ellas. 

Irene tiene muchos conocimientos sobre la fibromialgia porque se ha mantenido informada con especialistas, en foros, conociendo experiencias de muchas personas… Y se ha convertido en la voz de los afectados por este trastorno en La Isla Bonita.

PREGUNTA: ¿Cuál es tu experiencia personal como enferma de fibromialgia?

RESPUESTA: Desde niña ya empecé con problemas de huesos. Mi madre me metió en gimnasia rítmica para hacer deporte porque el médico le decía: “Tiene que hacer ejercicio, porque el ejercicio es muy importante”.  Llegó un momento en el que siempre estaba dolorida y con el con las cervicales muy mal. Después, llagaron mis embarazos. A los 19 años ya empecé con los dolores de espalda, (sudría mucho con la espalda), luego pasé por tobillos, esguinces, etc. Durante muchos años sufrí ese tipo de problemas y todos los médicos me decían lo mismo: “Es que tienes los huesitos muy flojos”.

Ya llegó un momento en el que no aguantaba más mis dolencias y me fui a un médico particular, que pagué de mi bolsillo, a partir de ahí, me operaron en el año 2005. A los nueve meses empezaron los dolores otra vez y se hicieron insoportables. Acudo a mi médico de aquí, de la Seguridad Social, y me dice que tenía que seguir todo el protocolo: ir primero al médico de cabecera, después al traumatólogo… Y dije: “Voy a seguirlo porque no puedo pagar otra operación”. Cuando me vio el traumatólogo me dice: “Mira, mi niña, contigo no se puede hacer nada”. Entonces, a mí se me viene el mundo encima. El doctor me comenta: “Te voy a mandar a Tenerife, a la Unidad del Dolor, porque tú tienes una fibrosis y eso no hay forma de operarlo”.

A partir de ahí ya me deprimí, pasé por momentos muy difíciles de depresión, aunque nunca dejé de trabajar, porque yo trabajaba cuidando personas mayores. Me mandan a la Unidad del Dolor y eso fue una odisea. Me infiltraron demasiado por médula, me infiltraban bótox, medicamentos que después de comerme la segunda pastilla me caía al suelo. Pasé nueve años de mi vida muy, muy mal.

En este tiempo me mandan al reumatólogo, Alberto, que fue el que vio la chispa y se preguntó: “¿Aquí pasa algo más que pueda ser a consecuencia de esto?. Al final paso al tribunal médico y me dan un grado de discapacidad del 69 %, pero sin fibromialgia diagnosticada; no es fácil que te reconozcan en el tribunal médico esta enfermedad. Y después de eso Alberto me dijo: “Te voy a diagnosticar fibromialgia”. Al final llega mi operación y me ilusioné demasiado, porque pensaba que si me curaban la columna me curaban todo, pero no fue así.

Tras nueve horas de quirófano, de verdad, salí feliz, muy positiva. No fue fácil el posoperatorio. Después me tuvieron que desintoxicar de la medicación que tomaba. Era droga. Estuve un año con náuseas, vómitos, mareos.. Lo pasé muy mal. 

Más adelante empieza a dolerme el brazo de manera intensa. Me cansé tanto, porque ya no aguantaba más los dolores, que me fui a Dirección del Área de Salud de La Palma. Aquella mujer que me atendió mientras yo lloraba desconsolada, Beatriz Páez, me dio una luz de esperanza, que para mí fue lo más grande del mundo. Me dijo: “Esto va a cambiar ahora, yo te voy a intentar ayudar”. Para mí eso fue la luz. Si pudiera hacerle un monumento, se lo hacía. Me manda a la Unidad del Dolor y me rechazan, me dicen que ellos no atienden a enfermos de fibromialgia. Yo decía: ¿Cómo puede ser que me rechacen por una enfermedad? Pues me mandó una segunda vez y una segunda vez rechazada. Entonces, me dice: “Irene, vamos a ir por otro camino. Vamos a formar una asociación para la fibromialgia y yo las voy a ayudar y apoyar”.

PREGUNTA: ¿Cuál ha sido el momento más complicado de tu vida?

RESPUESTA: Hace dos años, cuando mi vida se para. Fue en el Hospital de La Palma, en una consulta médica en la que la hematóloga me hace enfadar mucho, pero mucho, mucho. Y me da un infarto de miocardio. Yo no digo que los médicos sean malos, les ha tocado mucho también, la pandemia, el volcán... Pero hay que tener un poquito de empatía… ¡Es tan fácil!. Después del infarto me dicen que tengo que hacerme un cateterismo, me mandan anticoagulantes para licuarme la sangre y cuatro días después me da un infarto cerebral.

Mi sobrino, que es neurocirujano y estaba en Francia en aquel entonces, ya estaba preparado con todos los médicos de su equipo para abrirme el cerebro y cortar la hemorragia, pero a un solo centímetro de tener que hacerlo se paró. Lo pasé muy mal, no me salían las palabras, decía cosas que no eran… pasé un mes sin saber quién era. Estuve en talleres de la memoria, en rehabilitación, porque mi cabeza no estaba bien, confundía las palabras, me quería explicar y no podía. Lo bueno es que ahora no me acuerdo de esa época.

PREGUNTA: ¿Cómo afecta la fibromialgia a las funciones corporales?

RESPUESTA: Afecta a muchas funciones. La fibromialgia ataca al sistema nervioso central, a nuestras neuronas; hay una parte que te da el reflejo del dolor al sistema nervioso y te altera cualquier parte del cuerpo: cuello, cabeza, mandíbula, rodillas… hasta el dedo gordo del pie. Es una enfermedad que está diagnosticada. Antes la llamaban “la enfermedad de los locos”, no se les creía a los enfermos o se creía que estaban exagerando. ¿Cómo nos podemos inventar un dolor?. Y claro, vivir con dolor permanente es muy incapacitante. Te puede llegar a doler hasta el músculo de la vagina, lo sé por experiencia, es el dolor más horroroso que puede haber de la fibromialgia, por lo menos para mí, de no tener calma en ningún momento.

PREGUNTA: ¿Cuáles son las pruebas diagnósticas?

RESPUESTA: Los médicos dicen que no hay prueba para diagnosticar la fibromialgia, pero sí la hay, la llaman resonancia mecánica y solo está en Valencia. Los enfermos de la Isla se preguntan: “¿Cómo podemos nosotros llegar a esa prueba?”.

PREGUNTA: ¿Cuáles son los medicamentos para la fibromialgia?

RESPUESTA: Todos son opioides. Te hacen dormir, hacerte pipí encima, caca encima… A mí me hicieron intolerante a la morfina, los médicos se dieron cuenta cuando me operaron la columna la segunda vez en Las Palmas de Gran Canaria.

PREGUNTA: ¿Qué percepción tienen las familias de los enfermos de fibromialgia?

RESPUESTA: Hay familias que siguen pensando que te inventas ese dolor. Todavía les cuesta aceptar que tienes una enfermedad incapacitante, que es dolorosa y que ese dolor es insoportable.

PREGUNTA: ¿Qué te ha motivado para seguir adelante hasta convertirte en la presidenta de la asociación FRIDA La Palma?

RESPUESTA: Un día dije: “Irene, tienes que salir para adelante, has tenido muchos problemas en la vida, pero esto no te va a achicar”. Si Dios me dejó aquí fue por algo, tengo alguna misión en esta vida, lucho por los demás, me siento capacitada para ayudar a cualquiera, aparte de que tengo una familia maravillosa.

PREGUNTA: ¿Cómo se pone en marcha la asociación?

RESPUESTA: Cuando Beatriz Páez me animo a comenzar con la asociación, empezamos a buscar gente que tenía la enfermedad, a meternos en chats… Bea trajo un médico anestesista que había estudiado a fondo la fibromialgia y tuvimos tres días de charla con él. Fue estupendo, nos explicó todo sobre la enfermedad.

También tengo que nombrar a Débora, muy buena en su especialidad. Nos enseñó a relajarnos para calmar los brotes de dolor, emocionalmente, psíquicamente… Te ayuda muchísimo, nos hizo transportarnos. Yo jamás había pensado que una persona se pueda transportar fuera del cuerpo; llegar a pensar: “Estoy en las nubes, estoy flotando y mi cuerpo ahora está a cero de dolor”, cuando yo ya sabía que mi grado de dolor era un 9, casi llegando al 10 que es el límite. Entonces eso te da tranquilidad y paz.

Con la ayuda de estas personas se forma la asociación en 2019 y nos empezamos a conocer los enfermos de fibromialgia en La Palma, que en aquel entonces eran unos 90. Yo estaba súper ilusionada, aunque con dolores. Hay que tener en cuenta que quienes constituimos la asociación somos enfermas de fibromialgia, por lo que no podemos actuar con rapidez, porque hoy estoy yo con un brote, mañana estás tú, pasado la secretaria... Por lo que los procesos burocráticos se complican y con la asociación no podemos hacer todo lo que queremos.

Y justo después de comenzar con la asociación llega la pandemia y la gente se desmotiva. La pandemia le causó muchas dolencias a la gente enferma, entre ellas yo: sé lo que es pasar por un bastón, que me llegue la barbilla al pecho, no poder caminar, tener que cantar sentada o que me tengan que ingresar de urgencia y estar 15 días en el hospital.

PREGUNTA: Las siglas de la asociación significan “Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple (FRIDA). ¿Por qué este nombre?

RESPUESTA: Porque las tres enfermedades están relacionadas, es muy raro que la persona que tiene fibromialgia no tenga fatiga crónica o sensibilidad química múltiple. Te fatigas, te cansas, de noche no duermes… Es un decaimiento que te entra en el cuerpo, no puedes salir a la calle así porque no encuentras las fuerzas.

PREGUNTA: ¿Cuántas personas con estas enfermedades hay en la Isla de La Palma?

RESPUESTA: No te puedo dar el número exacto porque intenté buscarlo y no lo encontré. Le pregunto a cualquier médico y no me puede decir nada, porque argumentan que es información privada, pero mi punto de vista es que hay muchas personas no diagnosticadas. Por parte de la Sanidad, las personas con fibromialgia estamos muy abandonadas. No estén preparados para

diagnosticarte, no tienen información, no quieren entrar en ese mundo tan complejo.

PREGUNTA: ¿Habéis recibido apoyo por parte del Cabildo o los ayuntamientos de los diferentes municipios palmeros?

RESPUESTA: No, salvo algunas excepciones. El único que nos puso atención fue Jonathan Felipe Lorenzo, alcalde de Breña Alta y Raúl, que es el encargado de asuntos sociales. Nos han ayudado muchísimo, tenemos un local que nos cedieron para hacer la charla y nos han atendido en todo lo que les hemos pedido. 

También nos ayudó mucho la ex-alcaldesa de Los Llanos, Noelia García Leal. Pero a nivel de Cabildo u otros ayuntamientos no nos han dicho ni un: “Os recibimos cuando queráis”. También hemos recibido apoyo de la ONCE. Se pusieron en contacto con nosotros y nos ofrecieron cualquier ayuda, trabajos para las personas con discapacidad... Pero el Cabildo no se ha reunido nunca con nosotros, jamás. Ni tampoco la actual Dirección del Área de Salud.

PREGUNTA: ¿Os sentís apoyadas por los profesionales de la salud?

RESPUESTA; No. Un ejemplo, el último de las charlas sobre la fibromialgia de las que hablaba antes, ¿sabes cuántos médicos había allí para informarse? Dos. Uno de ellos era el jefe de la Terapia del Dolor, Rafael Omaña. Cuando terminó la charla él salió y dijo: “Vine a esto para cumplir”, vi a gente salir llorando de oír esa respuesta. Tuve muchas discusiones con él y no me importa tenerlas. Este médico me dijo varias veces que no me puede ayudar. No les interesamos a los profesionales sanitarios. Son largas todo el rato. Me da tristeza, y si no pueden ayudarnos porque no están preparados, o porque no se han reciclado, que lo hagan de otra manera, buscando herramientas beneficiosas para nosotras.

PREGUNTA: ¿Cómo se financia la asociación?

RESPUESTA: Pues ahora mismo no tenemos ninguna financiación. En su momento decidimos poner una cuota anual de 20 euros, pero en los años de la pandemia, cuando ya teníamos todos los papeles arreglados, fuimos a abrir la cuenta y resulta que la asociación había caducado, así que tuvimos que renovarla. Entonces, ahora estamos otra vez con el tema burocrático para poder empezar a funcionar y a hacer cosas. Porque si una cosa me enseñó mi experiencia de vida es luchar y esta lucha no me la va a quitar nadie. Así que el poco dinero que tenemos en la asociación sale de nuestro bolsillo, para comprar cosas de papelería, hacer folletos, carteles, etc. Tampoco recibimos donaciones ni ayudas económicas de las administraciones públicas; nada de nada, no nos vienen fondos de ninguna parte, estamos abandonadas.

PREGUNTA: ¿Qué le pides, como portavoz de la asociación FRIDA, a las administraciones locales e insular de la Isla, que son las que tienen en su mano la posibilidad de ayudaros?

RESPUESTA: Les haría una pregunta muy simple: “¿Qué pasaría si ellos sufrieran mañana fibromialgia, fatiga crónica y sensibilidad química múltiple?”. Hemos pasado muchos años sin ayuda. Y hay muchas cosas que pueden hacer para ayudarnos, como ayudar a los médicos a que se reciclen, por ejemplo.

PREGUNTA: ¿Qué actividades hacéis ahora mismo en la asociación?

RESPUESTA: Difundir la información que envía Débora, que hace talleres de mentalización, de relajación… que a la gente le ayudan muchísimo, porque al relajarse el cuerpo el sistema nervioso también se relaja. Te da ese momento de paz y te deja pasar una noche o un día más aliviado. También algunos días nos vamos todas a desayunar al Parque de los Álamos y hablamos con Débora, que está especializada, sobre qué podemos hacer para paliar los síntomas.

PREGUNTA: ¿Cuántos asociados tenéis en FRIDA La Palma?

RESPUESTA: Cuando iniciamos la asociación teníamos ciento y poco. Ahora serán más.

PREGUNTA: ¿Qué significaría para vosotras tener ayuda económica y qué cosas podríais hacer en la asociación?

RESPUESTA: Para nosotras sería muy, muy importante, porque haríamos muchísimas cosas, todo lo que tenemos planificado. Contratar una empresa especializada para la gestión, tener monitores para hacer ejercicio, personas que nos ayuden para cualquier cosa, psicólogos, reumatólogos... Nosotros lo que queremos es darles a los enfermos los cuidados que necesitan.

Por ejemplo, si una persona tiene un brote, no se puede mover y no tiene quien la ayude, nosotros podríamos ayudarla si conseguimos financiación. Mandaríamos a una persona, pagada por horas, que va ese día y la ayuda a bañarse, a levantarse de la cama y a hacerse la comida. Porque merecemos que nos ayuden para poder ayudar a estas personas. Pero aún no hemos podido hacer nada de esto porque no hay fondos.

PREGUNTA: ¿Qué mensaje quieres transmitir a la ciudadanía para que se sensibilice con las personas que sufren fibromialgia?

Respuesta; Yo primero les diría a los familiares que cuando nos quejamos, no nos quejamos por gusto, porque yo creo que nadie en el mundo quiere tener un dolor, o un dolor diferente cada día, nadie. Y a la población en general, que hoy soy yo, pero mañana pueden ser ellos.

Desde DiarioPalmero.es queremos agradecer a nuestra protagonista la buena predisposicon y la amabilidad con la que ha tratado a nuestra editora a la hora de realizar esta enterevista, y les enviamos a ella y a todas las mujeres que padecen o están sufriendo esta enfermedad, muchos animos y mucha fuerza.