​Carmen Sáez: “diagnosticar una enfermedad rara puede tardar hasta diez años”.

​El Diputado del Común se reúne con la presidenta y tres representantes de la Asociación “Objetivo Diagnóstico”, quienes luchan por reducir los tiempos de espera en los diagnósticos de las enfermedades raras
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El Diputado del Común, Rafael Yanes, y el coordinador de asesores de la Diputación del Común, Oliver Fariña, se reunieron con la presidenta nacional de la Asociación “Objetivo Diagnóstico”, Carmen Sáez, y con tres representantes de la Organización, para conocer sus reivindicaciones sobre los diagnósticos tardíos, así como escuchar sus propuestas para mejorar esta situación en Canarias.


En el Archipiélago existen 140 mil personas con enfermedades raras y, para la Asociación, uno de los principales inconvenientes a los que se enfrentan es el hecho de que en el propio ámbito sanitario se desconozca la existencia de las personas sin diagnóstico.


Por ello, reivindicaron la visibilización de esta situación y la agilización del diagnóstico de las enfermedades raras, así como la simplificación de los trámites. Para ello, hicieron especial hincapié en acortar los tiempos de espera en la obtención de los diagnósticos. “Desde nuestra experiencia, no entendemos por qué si en dos años no se identifica la enfermedad, no se deriva al paciente a un centro especializado. Desde el primer síntoma hasta que se descartan todas las enfermedades, suelen pasar 8 años. La ansiedad, la soledad y la incomprensión de no saber qué te pasa mata a las personas con enfermedades raras, pero también a sus familiares”, afirmó Sáez.


Las representantes también aprovecharon la reunión para denunciar la falta de comunicación que existe entre los centros sanitarios, y pidieron facilitar el traspaso de documentación. “No es razonable que en dos hospitales que pertenecen a la misma comunidad autónoma, tengas que ir con los informes en la mano porque ellos no se comuniquen”.


La Asociación remitirá al Diputado del Común un documento con todas las reivindicaciones del colectivo, así como con otras peticiones que serán trasladadas por parte de la Institución a la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias.


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