​Las personas con Enfermedades Raras reclaman el reconocimiento del grado de Dependencia

El Diputado del Común, Rafael Yanes, y el adjunto primero, Felipe Afonso, fueron recibidos por la presidenta de la Asociación Nacional de Discapacidad, Enfermedades Raras e Integración Social (ADERIS), Mary Carmen Hernández, y por la presidenta de la Asociación de Arteritis de Takayasu de España, Ana Ruíz. Estas asociaciones apoyan a personas con enfermedades raras, que son aquellas que afectan a un número limitado de la población total. 

Estas entidades ponen de manifiesto y dan visibilidad a la existencia de este tipo de enfermedades que padece un pequeño porcentaje de la población, pero no por ello menos importante. Las presidentas de ambas asociaciones plantearon ante Yanes las dificultades que presenta el Servicio de Dependencia del Gobierno de Canarias en la isla de Fuerteventura, asunto para el que la Diputación del Común ya abrió hace unos meses una investigación de oficio motivada por esta problemática. 

Por otro lado, la Asociación expuso cuatro casos específicos de personas con Enfermedades Raras, resaltando el de un joven de 28 años con encefalitis autoinmune con síndrome de norse, un tipo de enfermedad poco frecuente que puede causar síntomas psiquiátricos, epilepsia, deterioro cognitivo e incluso producir la muerte si no es tratada de forma rápida y eficaz. Este paciente presentó una solicitud de dependencia en el año 2018 para la cual no ha obtenido aún valoración del grado, incumpliéndose, por tanto, los plazos legales estipulados para la tramitación del expediente.

De igual forma, han sido presentados tres casos más en los que no se ha obtenido respuesta por parte de la Administración, por lo que la Asociación ha decidido presentar una queja ante la Diputación, que procurará obtener un respuesta por parte de la Dirección General de Dependencia del Gobierno de Canarias ante estas solicitudes lo más inmediatamente posible, y “hacer todo lo que esté en nuestras manos por solucionar el reconocimiento de dependencia de estas cuatro personas que padecen enfermedades raras tan graves”, tal y como afirma Yanes.