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​El Diputado del Común señala la importancia de crear un Centro de Referencia para Enfermedades Raras

Destacan la necesidad de ofertar en Canarias un dispositivo visual que facilite la comunicación de las personas que padecen esta enfermedad
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El Diputado del Común, Rafael Yanes, se reunió con la trabajadora social de la Asociación Española de Síndrome de Rett, Lourdes Xaixo, para conocer las particularidades de este trastorno neurológico y del desarrollo poco frecuente, que afecta al cerebro y produce una pérdida progresiva de las habilidades motoras y del habla.


Yanes ha conectado con distintos colectivos de enfermedades raras para conocer de cerca los problemas a los que se enfrentan las personas que las padecen. “Quiero trasladar a la Administración la importancia de crear un Centro de Referencia que abarque todas estas enfermedades, y que cuente con una atención directa a estas personas”.


El Síndrome de Rett afecta mayoritariamente al sexo femenino, “por lo que contamos en la Asociación con 379 mujeres (4 de ellas en Canarias) y 3 hombres que lo padecen”, según aseguró Xaixo.


Asimismo, dificulta la comunicación oral de quienes lo tienen, por lo que la Asociación trabaja en otros medios de comunicación como el visual. “Hemos comprobado que pueden comunicarse a través de la mirada, por lo que estamos trabajando con un dispositivo visual que, actualmente, solo lo pasa la Seguridad Social en comunidades como Galicia, Comunidad Valenciana, Castilla y León y País Vasco”.


El Diputado del Común señaló la relevancia de quelas personas con Síndrome de Rett en Canarias también puedan disponer de este dispositivo visualque les ayude a mejorar su comunicación. “Debemos darle importancia a este tipo de enfermedades raras dentro del sistema de Salud Pública ya que, aunque son pequeños colectivos, el drama que viven es enorme”.


Comentarios

OPINIÓN

Almendro 2017 85
Almendro 2017 85
Sira Bau
|02/07/24

Hoy me toca ir de excursión con la mente… Como si estuviera en La Palma, me apetece salir a recorrer la isla desde la distancia. 

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1. taburiente
1. taburiente
Ángel Peraza
|03/20/24

El volcán de Taburiente es un beneficio para todsos y cada uno de los vecinos/as y no podemos permitir que abandone nuestra isla de La Palma

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Presidente Bukele (cropped) horz
Presidente Bukele (cropped) horz
Leandro Rodríguez Linárez.
|02/21/24

Nuestro colaborador/Politólogo Leandro Rodríguez Linárez, nos vuelve a dejar un artículo muy interesante de la Política en general.

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